Sonno e vigilanza
Abitudini del sonno, sonnolenza diurna ed esperienze al confine tra sonno e veglia.
SleepEval · Partecipazione alla ricerca
Il suo sonno.
La sua esperienza.
La nostra ricerca.
Condivida la sua esperienza di sonnolenza, vigilanza e vita quotidiana. Durante il colloquio potremmo anche chiederle un modo per contattare i familiari, spiegando perché le loro esperienze contano per questa ricerca.
Comprendere il sonno attraverso la sua esperienza
SleepEval utilizza Ad-Infer per esplorare il sonno, la vigilanza diurna e la salute in diverse situazioni: sonnolenza diurna eccessiva, ipersonnolenza, sintomi di insonnia, disturbi respiratori del sonno e narcolessia. Consideriamo anche il contesto familiare. La partecipazione dipende dai criteri e dal consenso di ciascuno studio.
Salute e vita quotidiana
Contesto sanitario ed effetti dei sintomi sull’attenzione, le attività e il funzionamento quotidiano.
Esperienza familiare
Contesto familiare ed esperienze legate al sonno tra parenti.
Ricerca clinica e sulla popolazione
Questo portale fa parte del lavoro di Sleep-EVAL e dell’EVAL Research Institute (EVALRI), un’organizzazione di ricerca indipendente con sede in California. Il nostro approccio collega l’esperienza individuale alla ricerca sulla salute.
Maurice M. Ohayon, MD, DSc, PhD
Medico e ricercatore, professore di Psichiatria e Scienze comportamentali (Medicina del sonno) a Stanford e direttore dello Stanford Sleep Epidemiology Research Center. Ha sviluppato Sleep-EVAL/Ad-Infer.
Partecipare
La sua esperienza ci aiuta a porre domande migliori
Sintomi, periodi senza sintomi e cambiamenti nella vita quotidiana sono tutti importanti. Studiarli in persone con e senza la condizione aiuta a capire le differenze tra situazioni e i cambiamenti nel tempo.
Un colloquio che considera la sua situazione
Può rispondere per sé, partecipare come familiare o aiutare un bambino o una persona anziana a inserire le risposte, secondo le modalità dello studio.
Famiglie e ricerca
Perché contano i legami familiari
Durante il colloquio potremmo chiederle un modo per contattare i suoi familiari. Spieghiamo perché questi legami sono importanti per la ricerca.
Le esperienze dei familiari con e senza la condizione studiata aiutano a esplorare somiglianze e differenze nella famiglia, compresi il contesto sanitario e le esperienze condivise.
Discuta l’invito con i familiari prima di condividere i loro recapiti. Ciascuno decide della propria partecipazione secondo le modalità dello studio.
Desidera parlarne con il suo medico?
L’identità del gruppo, il metodo del colloquio e le risorse scientifiche sono riuniti in una pagina da consultare insieme.
Per i clinici →Risposte prima di decidere
Chi può partecipare?
Ad-Infer può intervistare partecipanti alla ricerca, pazienti e familiari con o senza la condizione studiata. L’ammissibilità dipende dallo studio specifico. Contatti il gruppo se la sua situazione non è spiegata.
Perché il mio aiuto è prezioso?
La sua esperienza fornisce informazioni che le sole cartelle cliniche potrebbero non descrivere: sintomi, cambiamenti nel tempo ed effetti sulla vita quotidiana. Lo scopo è migliorare le conoscenze e la ricerca futura; non è garantito un beneficio medico personale.
Che cosa accade durante il colloquio?
Selezioni «Condivida la sua esperienza». Ad-Infer pone domande strutturate e utilizza le risposte per determinare quelle successive. Segua le istruzioni visualizzate. Può consultare le informazioni dello studio e porre domande al gruppo prima di decidere se partecipare.
Quanto tempo devo prevedere?
La durata dipende dal percorso del colloquio e dalle sue risposte. Chieda al gruppo la durata prevista per il suo studio. Può interrompere il colloquio; le modalità di ripresa dipendono dalle istruzioni di accesso visualizzate.
Perché chiedere un numero di telefono o un’e-mail?
A seconda del percorso, questi dati permettono di verificare l’accesso e inviare un codice. Il loro utilizzo è descritto nell’Informativa sulla privacy. Agli SMS possono applicarsi le normali tariffe per messaggi e dati.
Che cosa accade alle mie risposte?
Il colloquio riguarda la sua salute e la sua esperienza. Legga l’ Informativa sulla privacy per conoscere i dati raccolti, gli utilizzi e come richiedere accesso, rettifica o cancellazione. Ponga le sue domande al gruppo prima di fornire informazioni sensibili.
Perché potreste chiedere di contattare i miei familiari?
Durante il colloquio potremmo chiederle un modo per contattare i suoi familiari. Spieghiamo perché questi legami sono importanti per la ricerca.
Le esperienze dei familiari con e senza la condizione studiata aiutano a esplorare somiglianze e differenze nella famiglia, compresi il contesto sanitario e le esperienze condivise.
Discuta l’invito con i familiari prima di condividere i loro recapiti. Ciascuno decide della propria partecipazione secondo le modalità dello studio.
Posso aiutare un bambino o una persona anziana a inserire le risposte?
Una terza persona può aiutare a inserire le risposte. Il colloquio deve rispecchiare le risposte della persona, seguendo le istruzioni dello studio. Per un bambino, contatti prima il gruppo per i criteri di età e le modalità per genitori o tutori legali.
Posso parlarne con il mio medico?
Sì. La pagina Per i clinici presenta il gruppo, il metodo e le risorse scientifiche. Il medico può contattare il gruppo per richiedere documenti specifici dello studio.
Riceverò una diagnosi o risultati personali?
La partecipazione contribuisce alla ricerca. Chieda al gruppo quali risultati, se previsti, vengono condivisi nello studio. Per decisioni sulle cure, si rivolga al suo medico curante.
Dove trovo le modalità di partecipazione?
Legga le informazioni specifiche del suo studio, l’ Informativa sulla privacy e le Condizioni d’uso. Se mancano informazioni, contatti il gruppo prima di iniziare.
Il colloquio non si apre. Che cosa devo fare?
Tenga aperta la pagina se un invio non è stato confermato. Contatti mrcohayon@sleepeval.com indicando il nome del portale e il messaggio visualizzato. Non invii password, codici di accesso o risposte mediche via e-mail.
Gruppo di ricerca
mrcohayon@sleepeval.comContatti
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